23-jarige Bente aan bed gekluisterd in donkere kamer
23 jaar en veroordeeld tot een leven in bed, in een donkere kamer. Het is het lot van Bente uit Heerhugowaard. Ze lijdt aan een ernstige vorm van Myalgische Encefalomyelitis (een neuro-immunologische multisysteemziekte). Daarnaast heeft ze onder meer POTS, hypotensie en fibromyalgie, voortkomend uit een slecht werkend immuunsysteem.
Als kind was Bente al met grote regelmaat ziek: nog voor haar eerste verjaardag had ze vaak oorontstekingen en ontwikkelde ze astma. Waar andere kinderen normaal maar een paar dagen ziek zijn, bleef Benthe kwakkelen. Pauline, de moeder van Bente: "De huisarts zei tegen ons: wen er maar aan, Bente is enorm vatbaar, dus zij zal de rest van haar leven alles wat er heerst blijven oppikken. Dat wil je als ouders natuurlijk helemaal niet horen, dus wij hoopten dat hij geen gelijk zou hebben. Helaas had hij dat hierin wel."
Rolstoel
Toen Bente in groep 5 zat liep ze het Epstein-Barrvirus op waar ze bijna jaar lang doodziek was. Op de middelbare school kreeg ze de ziekte van Pfeiffer. Daarna ging het bergafwarts. In de loop der jaren werden er allerlei tekorten en chronische holte-ontstekingen geconstateerd. Daarna kwam de diagnose ME. Ze ging een revalidatietraject in, maar dat werd voortijdig afgebroken. Achteraf bleek dat de bewuste behandeling desastreuze gevolgen kan hebben voor mensen met ME. Ze ging het traject lopend in, maar kwam er in een rolstoel uit.
Pauline: "Alles wat we probeerden, maakte haar zieker óf deed helemaal niets. En daar zijn we nu. Volledig bedlegerig en in een donkere en stille kamer. Elke vorm van inspanning en elke prikkel maakt haar zieker. Bente leeft niet, ze overleeft. Maar Bente zou Bente niet zijn als ze niet naar oplossingen zou blijven zoeken. Ondanks alles is ze nog steeds positief, hoopvol en boven alles vastberaden om te genezen."
Stamceltherapie
De familie heeft haar hoop nu gericht op een stamcelbehandeling in Frankfurt. Er zijn veel succesverhalen en lotgenoten die zienderogen opknapten na jaren ziek geweest te zijn. Echter, geld voor de behandeling is er niet en de zorgverzekeraar wil de behandeling niet vergoeden. Het gezin is nu een crowdfundingsactie begonnen. Voor de behandeling is 'slechts' €35.000 euro nodig, en na vijf dagen is er inmiddels bijna 23.000 euro opgehaald.
