Machtsspelletjes over de rug van zieke mensen

Deze week hoorde ik bij Pauw Robin Kok praten over haar ziekte. Robin heeft Cystic Fibrose, oftewel taaislijmziekte. De verwachting is dat ze tussen haar vijfendertigste en veertigste jaar zal overlijden. Ze is nu vijfentwintig. Ook nu is het geen pretje om met die ziekte te moeten leven. Ook aanwezig waren Arno Rutte van de VVD en Jacquelien Noordhoek van de Nederlandse Cystic Fibrose Stichting.

Ik heb met verbazing gekeken en geluisterd. De discussie ging  namelijk over geld en niet over de patiënten die aan deze dodelijke ziekte lijden. Het is toch echt een grof schandaal dat we in een rijk land als Nederland nog over geld moeten praten als het om een dodelijke ziekte gaat, maar dat zal wel met mijn onderbuikgevoel te maken hebben.

Ik neem trouwens Robin zelf niets kwalijk. Zij is namelijk ontzettend moedig. Ze schaarde zich achter minister Schippers die de vergoeding voor het medicijn dat Robin nodig heeft juist niet wil vergoeden via de zorgverzekering. Je zou denken dat Robin in verband daarmee boos op haar zou moeten zijn, maar dat was ze niet. En dat komt omdat Robin niet aan zichzelf denkt, zoals de directeuren en aandeelhouders van Vertex, de fabrikant van het medicijn. Vertex is een Amerikaans bedrijf. Ik zou bijna zeggen: logisch. Amerikanen gaat het alleen om winst.

Nu had Robin een medestander in Arno Rutte, maar gek genoeg niet in Jacquelien Noordhoek. Je zou toch zeggen dat de directeur van een patiëntenorganisatie die zich bezig houdt met de ziekte waar Robin aan lijdt haar steunt, maar dat is niet zo. Noordhoek verzamelt handtekeningen om tegen het besluit om niet te vergoeden te protesteren. Zij en haar stichting overwegen zelfs juridische stappen tegen de regering. Is dat dan niet in het belang van Robin?

Het betreft het middel Orkambi. Dat medicijn zou per behandeling in eerste instantie € 170.000 euro per patiënt per jaar kosten en de behandelduur is levenslang. Dat bedrag wordt door het Zorginstituut Nederland en de regering als veel te duur beschouwd. Onderhandelingen door Staatssecretaris van Rijn en de Belgische minister van volksgezondheid Block met de fabrikant leverden niets op.

Nu weet ik wel dat bedrijven die medicijnen ontwikkelen veel ontwikkelingskosten maken in het begin en dat die moeten worden terugverdiend en ze willen bovendien ook winst maken. In dit geval stelt het zorginstituut echter in een advies aan de minister dat met een kostenverlaging van 82% een kosteneffectief niveau zou worden bereikt. Dat is nogal wat.

Kamerleden hebben ook een mail van de fabrikant gekregen waarin staat dat Vertex met een door de minister voorgestelde vergoeding van tussen de 34 en 46 miljoen euro akkoord zou gaan. Dat bedrag werd later echter weer tegengesproken door de fabrikant. De mail zou door een lobbyist zijn gestuurd. Kortom, er worden spelletjes gespeeld over de hoofden van de patiënten.

Nu zou Jacquelien Noordhoek gelijk kunnen hebben met haar poging de regering toch het medicijn te laten vergoeden tegen die te hoge prijs, maar je moet natuurlijk verder kijken dan alleen dit medicijn.

Er komen bijvoorbeeld tegen kanker steeds meer medicijnen op de markt waarbij fabrikanten geen last hebben van concurrenten. De fabrikant kan zelf de prijs bepalen en ook die prijzen zijn vaak te hoog. Indien nu die fabrikanten merken dat de regering omgaat ten aanzien van Orkambi, dan is het hek van de dam.

Het is dus inderdaad allemaal een kwestie van geld. Ons zorgstelsel kost al ontzettend veel geld en dat wordt er door dit soort praktijken niet goedkoper op. Natuurlijk heb ik makkelijk praten omdat ik gezond ben, maar Robin Kok is dat niet en die heeft het wel goed begrepen, in tegenstelling tot degene die haar zou moeten vertegenwoordigen. Ze heeft een brief geschreven aan de directie en aandeelhouders van Vertex. Waarin ze het bedrijf vraagt de hoge kosten te verklaren en als dat niet kan, akkoord te gaan met de bedragen die minister Schippers bereid is te vergoeden. Nou ben ik niet echt een fan van Schippers en Robin is dat ook niet, maar in dit geval vind ze dat Schippers voet bij stuk moet houden en ik vind dat ook.

Ik vind het een grof schandaal dat een doodzieke vrouw een soort bedelbrief moet schrijven aan een bedrijf dat een medicijn heeft ontwikkeld dat ze nodig heeft, maar niet kan betalen. Robin heeft één troost. Binnenkort komt er waarschijnlijk concurrentie voor Vertex. De Nederlandse biotechnische bedrijven Galapagos en ProQR zijn bezig met de ontwikkeling van eigen medicijnen tegen taaislijmziekte die de werking van Orkambi zelfs kan overtreffen. Eind november zullen deze bedrijven hun resultaten presenteren in Orlando. Het is te hopen voor Robin dat ze dan ook snel op de markt komen tegen een aanvaardbare prijs. Dan kan ze een lange neus trekken tegen Vertex.