Geen medicijnen voor zieke jongens
De makers van een medicijn hoeven twee jongens met de ziekte van Duchenne niet weer de geneesmiddelen te verstrekken. Dat heeft de rechtbank in Amsterdam woensdag in een kort geding bepaald. De ouders van de kinderen laten weten teleurgesteld te zijn en beraden zich nog op verdere juridische stappen.
De jongens Brent (15) en Esra (12) lijden allebei aan de erfelijke spierziekte. Ze deden van september 2008 tot maart vorig jaar mee aan wetenschappelijk onderzoek van de producenten van het medicijn Ataluren, dat zij kregen toegediend. In die tijd zou medisch zijn aangetoond dat zij veel baat bij het middel hebben.
De studie werd in maart vorig jaar echter voortijdig afgebroken en de jongens krijgen het middel sindsdien niet meer. Daarna ging hun toestand volgens hun ouders zichtbaar achteruit.
De ouders stelden dat het normaal gesproken gebruikelijk is dat patiënten die baat hadden bij een geneesmiddel in de onderzoeksfase, dit op ethische gronden blijven krijgen, ook al stopt het onderzoek en wordt het middel niet op de markt gebracht. Volgens de rechter is aan de regels voor een dergelijke verstrekking echter nog niet voldaan.
Wel horen de farmaceuten volgens de rechtbank er op grond van hun zorgplicht tegenover de jongens voor te zorgen dat de kinderen zo snel mogelijk worden toegelaten tot een vervolgonderzoek waarbij de medicijnen weer beschikbaar worden gesteld.
