Autisme en informatie verwerken

Deel 1

Al vaker heb ik geschreven over mijn tijd op het speciaal onderwijs. Van mij 12e tot mijn 18e verkeerde ik de meeste tijd in een hopeloze situatie. Ik was op een gegeven moment ingeschreven voor 24-uurs zorg en mocht als enige van de klas niet zelfstandig reizen. En werd dus elke dag met een busje vervoerd.

Er was me ingeprent als zou ik dingen niet kunnen. Hoewel ik wist dat dit niet waar was, kwam er zoveel druk op te staan dat het probleem zich als werkelijkheid ging bewijzen. De enige mogelijkheid om met de situatie om te gaan was om me maar aan te passen aan het beeld dan men van mij had. Angst en schaamte ontnamen me op die momenten het beetje vertrouwen van waaruit ik als kind gewoon van alles had kunnen leren. Ook iets als zelfstandig leren reizen kwam niet aan bod.
Pas in het tweede deel van het laatste schooljaar op het speciaal onderwijs, ontstonden er een aantal perspectieven. Niet zozeer vanuit de school zelf, maar vanuit een vrouw die ervaring had met autisme. Zij werkte zelfstandig en had een bureautje genaamd BOBA. Ze bleek iemand die in mijn mogelijkheden geloofde en persoonlijk betrokkenheid toonde. Het contact tussen ons was gelijkwaardig. Ik werd voor vol aangezien. 

Het begon ermee dat ze me leerde zelfstandig deel te nemen aan het verkeer. Samen oefenen zodat ik gewoon met het openbaar vervoer kon reizen. Zij nam de tijd dit samen met mij uit te zoeken, in plaats steeds maar weer bewijs te zien dat ik iets niet kon. Dit voorkwam dat ik weggestopt zou gaan worden in een instelling. Een waar ik dag en nacht 'bewaakt' zou worden, ook al is er niets in mij crimineel of gevaarlijk. De labels die zo'n positie meebrengen zouden fataal geworden zijn voor de vorming van mijn persoonlijkheid, omdat niemand meer op het idee zou komen uit te zoeken wie ik echt ben. Vandaag de dag gebeurd dit nog veel meer dan mensen beseffen. Het is erg belangrijk dat kinderen een stem krijgen omdat ze in sociale situaties kunnen verkeren waarin ze niet duidelijk kunnen maken wat er aan de hand is. 

Het is kantje boord geweest dus zal ik nooit vergeten waar ik vandaan kom en welke weg ik heb afgelegd om een leven op te bouwen wat de moeite waard is. Ik gun dit voor elk kind en zet me daarvoor in. Vaak is het een heel karwei omdat we als mens zo snel oordelen.

Nu is het alweer 13 jaar later en inmiddels is er de mogelijkheid voor mij om daar bij BOBA te werken. Nu als Ervaringsdeskundige.
Afgelopen 3 oktober 2018 was mijn eerste dag en deed ik mee aan een training voor Coaching.
Maar niet alleen de coaches in de zaal, maar ikzelf ook kreeg praktijkvoorbeelden en leerstof om weer eens bij stil te staan.

De training bestond uit een combinatie van theorie en praktijkvoorbeelden. Ook was er ruimte persoonlijke ervaringen uit te wisselen. Bekende kenmerken van autisme kwamen aanbod.
Dingen die vaak spelen zijn; ' beperkingen in sociale communicatie'; 'behoefte hebben aan voorspelbaarheid' en 'logische oplossingen, -welke logisch zijn voor andere mensen,niet altijd even snel zien'. Ook gevoeligheid voor prikkels; 'sensorische overgevoeligheid'.

Niet om mensen te stigmatiseren, maar als een aanzet eens te kijken naar de oorzaak achter gedrag en inzien dat een ander of 'afwijkend perspectief' bij iemand waardevol en functioneel kan zijn.
Al komt dit soms onverwacht.

In mijn jeugd hebben de toentertijd algemeen oordeel en labels ervoor gezorgd dat mij in feite
noodzakelijke kansen werden ontnomen. Dit oordeel leidde bij mij in elk geval zeker niet tot beter begrip of de inzet voor het redden van kansen voor mij, maar resulteerden in
regelrechte uitsluiting. Ook al deed ik mijn best mijn verdriet te overwinnen was dit keihard.
Het verlamde me. Geen toekomst.
Niet alleen door het label Autisme zelf maar door snelle schadelijke conclusies die eraan verbonden werden, zoals: “Ze kan niet zelfstandig functioneren”, of “Ze heeft geen empathie”, of: “Ze maakt geen contact met klasgenoten.”; “Wat is de spraak gestoord zeg ! “Laat haar die taak maar niet doen, ze zal er wel niet veel van terecht brengen.”


En al kon ik er door dichtklappen, het was niet waar. Wat contact betreft, ging ik wel degelijk
zelfs vrij intensief om met mijn klasgenoten. Ik leefde met ze mee. Alleen echte vrienden had ik niet. Ik was verlegen en wist niet goed hoe ik die bruggen moest maken na schooltijd om bijvoorbeeld met een vriend of vriendin mee te gaan. En niemand vroeg er ook naar. Ook was het lastig omdat mijn ouders geen auto hadden. Alles was ver weg en ook omdat ik niet zelfstandig kon reizen was het heel moeilijk afspreken. In feite was dit een soort isolement waar velen mee te maken hebben.

De mogelijkheid bestaat echter dat labels ook kunnen leiden tot beter begrip en erkenning.
Zo ook op deze trainingsdag. Na de introductie kwamen er enkele persoonlijke verhalen van mensen die waren vastgelopen met werk of studie, zonder dat ze eigenlijk wisten hoe dit kwam. Ze verweten het zichzelf ook.
Toen ze zich hadden laten onderzoeken en binnen de diagnose het begrip Autisme werd genoemd,
viel een en ander op z'n plaats en was er meer ruimte dit een plekje te gaan geven. Iets als overprikkeling kom bewust er toe leiden meer tijd te nemen met rust voor jezelf.

Dit te delen en spreken vanuit mijn ervaring is een bijdragen aan begrip, in plaats van het zich herhalende patroon van onbegrip.

Autisme heeft veel te maken met een andere manier van informatieverwerking.
Om dit te illustreren, werden twee netwegenkaarten getoond. Een met snelwegen en rijbanen voor lange afstanden, en een meer gedetailleerdere kaart met provinciale wegen; kleine straatjes en steegjes. Die tweede landkaart moest dus het autistisch brein voorstellen.

Iemand met autisme verwerkt informatie langzamer en intensiever. Indrukken maar ook informatie komt harder binnen. Bij een 'teveel' ontstaat eerder 'opstopping'. Dit betekent echter niet dat de informatieverwerking altijd 'gestoord' is.
Je kunt het ook wel zien als het simpele verschil tussen een intercity en een stoptrein.
Mensen met autisme zien vaak ook wel zaken waar de meeste mensen aan voorbij gaan.

Het kan soms wat verwarring tussen mensen geven, gezien het feit dat we als mensen elkaar sociaal aftasten en ons ongemakkelijk kunnen voelen en dan snel ongewild labels opleggen.

Hoe zit het met plannen en organiseren?
Stappenplannen en picto's.
Als opdracht moesten de deelnemers in groepjes hun ochtendroutine neerschrijven. Letterlijk iedere handeling. Ik deed ook mee aan de oefening.
Iedereen had wel onbedoeld een stap overgeslagen. Dat leidde tot grappige situaties. Douchen met je kleren aan? Ook ontbrak er in een van de lijsten de onderbroek, terwijl verder ieder kledingstuk werd genoemd.

Ook in het echte leven komt het voor dat iemand met autisme vastloopt omdat een van de punten op de lijst net even anders loopt.
We kwamen overeen dat stappenplannen zeker kunnen helpen, maar handelingen uitschrijven die de persoon allang weet, leidt juist tot niet meer flexibel kunnen meedenken.
Zo kwam er een voorbeeld van een jongen die thuis het gras in de tuin maaide, wat hij ook graag deed. Daarvoor had hij een verlengsnoer nodig.
Op het stappenplan stond 'verlengsnoer uit de schuur halen'. Dat wist die jongen allang, ook voordat het op werd geschreven.
Toen het verlengsnoer een keer ergens anders lag, had hij het gras niet gemaaid.

Deze training heeft me bewust gemaakt hoe belangrijk het is om door te vragen wat iemand nodig heeft. Echt te kijken naar de situatie. Soms moet je zelfs reconstrueren wat eraan vooraf is gegaan.
Soms gaat het om iets dat voor veel mensen gewoon lastig is, zoals de wasmachine die stuk is.
Er kwamen een paar voorbeelden van mensen die niet meer op hun werk verschenen. Bij navraag bleek dat de schone onderbroeken op waren. Op een of andere manier konden ze niet om hulp vragen. Hetzij uit schaamte, hetzij omdat het toch duidelijk is wat het probleem is ? Ze wisten niet hoe ze een vervangende wasmachine konden regelen.
Zo was er een jongen die binnen een woongroep woonde. Hij wist precies hoe de wasmachine werkte, totdat deze werd vervangen door een ander type wasmachine.
Toen de begeleidster doorvroeg wat er aan de hand was, zei de jongen moedeloos:
“Eerst wist ik precies hoe ik de was kon doen, nu ben ik terug bij af.”
Schaamte en een gevoel van vernedering kunnen een grote rol spelen dat zelfs dat beetje zelfstandigheid wegvalt.

Noot: Het stigma betreft niet zelfstandig kunnen functioneren, leidt er misschien juist toe dat iemand hulp gaat mijden. Zelfs vragen hoe de nieuwe wasmachine werkt, lijkt al een afgang of om andere redenen ongewenst.
Als om hulp en uitleg vragen als normaal en positief wordt gezien, zou dat de drempel verlagen.

Einde deel 1
Deel 2 volgt na de pauze ;-)