Geef dit kind wat ruimte!

Onlangs zag ik met een goede vriend de documentaire Scenario's voor een normaal leven.
Dit maakte nogal wat bij ons los. Een aanleiding om een column te schrijven.

Het gaat over de achtjarige Jonathan. Hij zou autistisch zijn. Ik zie het niet zo duidelijk. Autisme slaat toch op de in zichzelf gekeerde indruk?
Ik heb weinig kinderen gezien die zo enthousiast en zo communicatief zijn als dit jongetje.
Voortdurend gaan zijn ogen heen en weer. Wat gebeurt er om hem heen? Hij is kinetisch, hij onderzoekt de omgeving, tast het af. Zelden heb ik zo'n opmerkzaam kind gezien. Hij is beslist begaafd, misschien wel hoogbegaafd.
Wel is hij overgevoelig voor prikkels, vooral voor lawaai. (Dit kan duiden op een tekort aan zink en andere mineralen. Dit komt heel veel voor.)

Zijn ouders willen het beste voor hun kind en proberen hem waar mogelijk te helpen. Ook willen ze hun zoon een zo gewoon mogelijk leven geven. Ze nemen hem mee naar de dierentuin, naar het bos of naar de speeltuin. Ze spelen.

In de samenvatting van de documentaire staat dat Jonathan niet met mensen om kan gaan. Wat bedoelen ze daarmee? Hij praat, is welbespraakt. Hij staat open voor nieuwe ervaringen en stappen in zijn leven.
Alleen voor veel kinderen (en volwassenen) gaat zijn enthousiasme te snel.
Deze intensiteit en al zijn expressie past ook in het profiel van hoogdbegaafdheid.
In de documentaire zie ik hem een paar keer met een ander kind omgaan en samen spelen.
Welk kind zou er niet zo'n vriend willen? Levendig, open en iedereen in zijn waarde latend.

De film toont met name zijn leven op een speciale school. Een heel team hulpverleners heeft een plan voor hem opgesteld. Lieve dames, daar niet van, maar begrijpen ze echt wat hij nodig heeft? Deze dames lijken helemaal niet te beseffen hoe sterk sturend ze deze jongen voortdurend
bezig houden. Zijn hersenen draaien overuren, doordat hij zijn aandacht steeds naar buiten moet richten, weg bij zichzelf. Niemand lijkt te beseffen dat aandacht ook naar binnen mag gaan, tot rust komen en met jezelf zijn. In Zijn.
Begeleiders spreken tegen hem in termen die de nadruk leggen op
dualiteit, als 'iets goed' en 'niet goed' doen.
Steeds is er de onderlggende boodschap dat er iets mis met hem is en hij daar aan moet werken.
Aan de andere kinderen op school is kennelijk minder te beleven, zij krijgen totaal niet de aandacht en begeleiding die Jonathan krijgt. Of komt dat omdat hij de hoofdrolspeler is in de documentaire? Heeft hij van te voren te horen gekregen wat hij moet doen? 

Jonathan is gehoorzaam en gemotiveerd. Dat wordt niet altijd herkend. Hij is zo authentiek dat hij zich niet gedraagt 'volgens het boekje' en vervolgens vaak behandeld wordt alsof hij ongehoorzaam en zelfs onhandelbaar is. Dat is behoorlijk verwarrend voor hem. 

Zo moet hij een puzzel maken. Hij doet erg z'n best en vond originele oplossingen.
Dat ging niet naar de wens van de begeleidster.
“Straks moet je hem opnieuw maken”, zei ze. Daarmee gaf ze echter ook een duidelijk afwaarderend signaal af dat hij het verkeerd doet. Hij had al zijn vertrouwen en inzet getoond. Hij kromp in elkaar alsof expres iets fout zou hebben gedaan.
Uit frustratie ging hij even met puzzelstukjes gooien.
De leidster zei hem dat hij moest opruimen maar pakte daarbij zijn polsen vast.
Ze sleurde hem rond, er was sprake van fysiek inbreuk maken.
Hij was geschokt en raakte overstuur; huilde, worstelde om los te komen, en kreeg geen enkele ruimte meer.

Het viel mij op hoe hij beetgepakt werd zodra hij maar even iets verkeerd deed in de ogen van de hulpverlener. Het viel ook op dat er geen introspectie leek te zijn. Ik zag een direct verband tussen het gedrag van volwassenen en de onrust en driftbuien van de jongen.
Hij had echter meermaals geuit dat hij de hele opdracht niet begreep. Er kwam dan geen duidelijke uitleg, geen handreiking, slechts een kil herhalen van de opdracht. Waardoor de jongen zich ook niet gesteund voelde.

Een andere scene speelt zich bij hem thuis af in de achtertuin. Hij mag met de hond spelen.
Een bal gooien. De jongen is watervlug in zijn gedachten – immers dat leert hij toch steeds?
Hij verstopt plotseling de bal in een kist en de klep slaat dicht.
Door de moeder wordt niet gekeken waarom hij dit doet. Ze zit er meteen bovenop.
“Is dat nu leuk?” zegt ze bestraffend en tikt hem bijna op de vingers.
Hij is er beduusd van.
Meteen maakt de moeder er een einde aan, het spelletje is afgelopen. Voor straf mag hij niet meer met de bal spelen.
Geschokt begint hij te huilen. Uit onmacht. Een golf van emotie dat hij volkomen verkeerd begrepen is en hem niet eens gevraagd wordt waarom hij doet wat hij doet. Hij is te jong om zijn moeder te zeggen: 'Wat trek je toch snel conclusies over mij.'

De situatie escaleert. Uiteindelijk wordt hij dan naar boven gedragen. Nog een vernedering erbij.
Op zolder opgesloten. Wat blijft er over van vertrouwen en je veilig voelen? vraag ik me af.
Zijn moeder zit erbij, ze is uit contact met hem, in een observerende houding. Zo van: 'Wat moet ik hier nu mee?'
Hij is een 'geval' geworden En zijn geval moet worden besproken. De focus is steeds op hem als oorzaak van een probleem. Volwassenen leren kennelijk niets over methoden van zelfonderzoek. De vraag blijft, verstopte hij echt de bal in de kist , alleen maar om de hond te pesten?             De moeder leek dat te concluderen. Voor mij leek het een experiment.

Wat ik zag, was het een heel snelle inval, gewoon omdat hij nieuwsgierig was wat de hond zou gaan doen. Of de hond de klep van de kist zou kunnen open maken en bal kan vinden. Of dat de hond de het er bij zou laten zitten.
Immers zulke testjes en experimenten krijgt Jonathan onophoudelijk op school.
De moeder lijkt net als de begeleider niet in staat zich open te stellen te verheugen en zich te laten inspireren door de nieuwsgierigheid en onderzoekende houding van dit kind. Of is deze aanpak van de moeder afgesproken met de begelieders?  

De authenticiteit van deze jongen roept erg veel op. Het roept ook ontroering en liefde op. Maar hem helpen bij zichzelf te zijn tot rust te komen. als dit voor de begeleiders niet bestaat, geen waarde heeft, kan dit niet hun doel zijn Ze willen hem mogelijk hun idee leren dat rust door gehoorzaamheid en braaf zijn ontstaat? 

Onderzoekend gedrag van een kind zou niet steeds afgericht of afgestraft hoeven. Vanuit een ontspannen
sfeer kan er van alles in goede banen geleid worden. Dingen meer By Heart nemen en dan pas gaan 'doen'.
Dat is wat kinderen ons vaak zelf tonen.

Er wordt op deze school een robot, een primitieve sprekende pop ingezet genaamd Kaspar.
Er is ongelooflijk veel filmbeeld geschoten over de interactie tussen de ontvankelijke Jonathan en deze robot Kaspar.

Aanvankelijk is blijkbaar de opzet dat Jonathan vriendschap met de robot sluit.
Zodra de jongen voor de eerste keer kennismaakt, legt hij direct contact. Wil jij mijn vriendje zijn ?
Het zijn vrijblijvende spelletjes. Kaspar vraagt Jonathan bijvoorbeeld om tot tien te tellen.
Geen gek idee dacht ik. Een kunstmatig vriendje dat geen emoties toont en waarmee hij toch onbevangen kan praten. Het geeft de rust van eenduidige informatie. Zodra Jonathan Kaspar een volgende maal ziet, klaart zijn gezicht op.

Confronterend is dat wij als mensen dus blijkbaar inmiddels zo geconditioneerd
zijn en dit ook willen zijn, als ons recht zien, dat we contact via een robot
geweldig vinden. Of moeten vinden. 
Als een begeleider af en toe gewoon ook mens zijn met de mogelijkheid
een band aan te gaan met kinderen komt mogelijk niet professioneel over.

Helaas wordt de Robot na de kennismaking dan steeds meer gebruikt om
om grip om Jonathan te krijgen. Hem sociaal gewenst gedrag aan te leren.
Kaspar deze Robot die vanuit een zijlokaal via een microfoon spreekt en bediend wordt door een begeleider die een pedagogische aanpak doorvoert communiceert steeds meer in opdrachten en lijkt een goed doorgeefluik voor de hulpverlening, in plaats van ook een klankbord voor de jongen te zijn. De sessies worden duidelijk geleid door mogelijk ook voor het doel van de professionals en niet door Jonathan.

Voor de jongen zou het goed zijn om meer de regie over zijn eigen leven te krijgen.
Een aantal keren zegt Jonathan: “Ik snap niet wat ik moet doen”, maar precies als met de
puzzel en met de hond, krijgt hij er weer geen antwoord op, ook de Robot geeft slechts alsof hij doof is, herhaling van zijn instructies.

Dat is ontmoedigend en uitputtend.
Op een gegeven moment zegt Jonathan dan ook dat hij moe is en hij wil gaan liggen.
Gelukkig mag hij na afloop van een sessie nog heel even vrij spelen.

Is hij nu zelfs bij een pop niet meer echt veilig en vrij?
Mijn idee is: laat ruimte voor de vriendschap tussen de jongen en de robot, precies wat  eerste opzet was. Kom daar even niet aan.
Jonathan heeft bij de Robot Kaspar geen woede-uitbarstingen.
De robot is statisch en neutraal, oordeelt niet en heeft ook geen emotionele behoeften. Het lijkt een overwinning.

Het is niet mijn bedoeling om de ouders of hulpverleners onderuit te halen. Integendeel, ik bewonder hun inzet en betrokkenheid. Geen moeite lijkt hen teveel.
Ze schrijven hem niet af maar doen hun best hem van alles te leren.
Alleen gaan ze (met de beste bedoelingen) steeds uit van  hun eigen maatstaven en kunnen zich zo niet werkelijk verplaatsen in de jongen. Hun verwachtingen overstemmen een open blik. En als er dan geweld bij komt kijken van hem rondsleuren klopt er iets niet helemaal.
Heeft hij echt iets aan deze aanpak? 
Zijn cognitieve vaardigheden gaan inderdaad met sprongen vooruit, maar veel te veel! En heet het weer dat hij zoveel aandacht vraagt !

Er is geen rust. Na schooltijd is hij overvoerd en uitgeput en dus (volgens zijn ouders) onhandelbaar

Er is een teamoverleg waar de ouders bij zijn. Zij geven nota bene duidelijk aan dat hij thuis niet te genieten is na een lange schooldag.
Ze vragen of er wel voldoende rust is. Wordt hij niet erg overvraagd? Of juist ondervraagd? Duidelijk is dat er evenwicht en inzicht mist en dat dan de  Robot een hulp zou kunnen zijn om Jonathan bij zichzelf te laten komen. 

Wat zou Jonathan zelf willen leren? Wat vindt hij zelf belangrijk? Dat komt niet tersprake.
Waarom is de Robot van zoveel impact?
Heeft hij geen vriendjes op deze school? of zijn die allemaal op een ander niveau? Niet zijn niveau?

Kan men  Jonathan nog zien zoals hij is? Zonder te denken aan wat er allemaal moet gebeuren en veranderen? Even de rust opbrengen hun snelle oordelen bewust te zijn?
Is het veilig voor Jonathan om te zijn wie hij is? Kan hij in rust leren spelen en ook alleen spelen in vrede met zichzelf als kind als hij steeds krijgt te leren dat alles wat buiten ons is het belangrijkste is!? Mag hij ook Zijn? Kind Zijn!?

Dat wat zo simpel is. maar waarvoor men zich lijkt te schamen!
Het is een mooi en gaaf kind. Hij is gevoelig en erg snel maar geeft nu nog eerlijk uiting aan zijn gevoelens  en huilt zijn friustratie uit.
Maar stelt steeds weer opnieuw zijn vertrouwen in mensen. En eigenlijk leren die van Jonathan al praten ze er niet over denk ik.

De 'diagnose' autisme gaat doorgaans gepaard met een 'slechtnieuwsgesprek'.
Maar het is geen dodelijke ziekte, het is gewoon een verzameling van kenmerken.
Met een  label is het nog steeds precies hetzelfde kind als daarvoor.

Met de beste bedoelingen probeert men hem aangepast gedrag aan te leren.
Maar wat voor boodschap krijgt een kind als we zeggen: “Wij gaan je helpen om te veranderen”?
Het kind vraagt zich af: “Is er dan iets mis met mij?”
En raakt net als z'n opvoeders steeds meer overtuigd dat dit zo is.

Als je afwijkend gedrag probeert te veranderen, onderdruk je dan niet ook de andere eigenschappen? Die hem maken tot wie hij is?
Laten we Jonathan ergens erg alleen staan, door hem steeds te beoordelen?
In plaats van open te staan voor zijn belevingswereld?


Mijns inziens versterkt het de vertrouwensband met je kind, als je mee kunt gaan in zijn wereld.
Veel driftbuien zouden daarmee voorkomen kunnen worden, omdat er dan minder aanleiding voor is.
Iedereen filmt tegenwoordig. Goede film opnames en de interacties met hun kind
Dit en dan eens goed doorgesproken kan inzicht en oplossingen helpen bieden.

Ouders die echt achter hem staan? Dan zou er thuis al sowieso minder spanning zijn. Een beetje laten gebeuren wat er is.
Is geluk niet een mogen zijn wie je bent?

De docu zelf bekijken?

http://www.uitzendinggemist.net/aflevering/430539/2doc.html