Autismeweek
De VN hebben 2 april uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag, een dag waarop autisme wereldwijd in de schijnwerpers staat. Het AutismeFonds en de Nederlandse Vereniging voor Autisme organiseren van 2 t/m 10 april 2010 de Autismeweek: in het hele land worden activiteiten georganiseerd om aandacht te vragen voor autisme.
Autisme is volgens de definitie een informatieverwerkingsstoornis van het zenuwstelsel. De symptomen van deze 'onzichtbare handicap' zijn heel uiteenlopend. In het algemeen gesproken hebben autisten meer structuur nodig, hebben ze problemen met communicatie, sociale interactie en verbeelding. Ook zijn ze vaak motorisch onhandig, overgevoelig voor prikkels en kunnen ze zich soms verliezen in bepaalde bezigheden. De meeste mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) zijn normaal begaafd, wat betekent dat ze tot op zekere hoogte redelijk kunnen functioneren in de maatschappij. Ze zijn alleen niet in staat om hun leven op alle terreinen op orde te houden.
Autisme is een levenslange, vaak onzichtbare handicap die invloed heeft op alle levensgebieden in alle levensfasen.
Ooit werd het me keer zo uitgelegd tijdens een lezing: alle informatie komt bij autisten als puzzelstukjes in hun hoofd. In hun hersens moeten ze eerst de puzzel nog maken. Voorbeeld: de deurbel gaat. Niet-autisten horen de deurbel en kunnen meteen registreren wat er gebeurt en daar actie op ondernemen. Een autist hoort eerst een geluid en vraagt zich af wat dit geluid betekent. Als hij heeft bedacht dat het de deurbel is die hij hoorde denkt hij na over wat voor actie er nu zou moeten volgen. Op het moment dat hij weet dat hij nu naar de deur moet om deze open te doen is degene die heeft aangebeld waarschijnlijk al verdwenen.
Het lijkt kort door de bocht, en natuurlijk heb je autisme in veel gradaties, maar het maakt wel duidelijk hoe moeilijk het dagelijks leven voor een autist moet zijn.
Tijdens die lezing vertelde de ervaringsdeskundige een verhaal over haar vader die ook het syndroom van Asperger heeft, alleen kwamen ze daar pas achter toen hij zich had laten testen rond zijn vijftigste levensjaar. Maar goed, die man werd jaren geleden voor het eerst vader. Als kraamcadeautje kocht hij voor zijn vrouw een cactus. Zij reageerde hier beleefd vriendelijk op, maar was diep in haar hart wel teleurgesteld. Hoe verzon hij het? Een cactus?
Een tijdje later durfde ze het hem toch te vragen. En het antwoord was een typisch Asperger antwoord: “Omdat je een baby had gekregen, dacht ik dat je het wel druk zou krijgen. Dus dan heb je geen tijd om de planten water te geven. Ik wilde een mooie plant voor je kopen, en een cactus heeft maar weinig verzorging nodig. Dus vandaar.” Onhandig, maar lief, en wel met een logische redenatie. Dat past ook bij deze stoornis van de hersenen.
Mijn oudste zoon heeft het syndroom van Asperger. Aan hem heb ik een tijd geleden een column gewijd. En met hem heeft ruim één procent van de Nederlanders te kampen met een vorm van autisme. Je hebt het dan wel over 160 000 mensen. De variant Asperger komt het meest voor. Er zijn nog steeds veel mensen die bij autisme denken aan de film Rainman, waarin het gaat om een klassieke autist die ook geen zelfstandig leven kan opbouwen en in zijn eigen wereldje leeft.
Maar in de praktijk leiden veel mensen met een autistische stoornis een min of meer normaal leven. Je komt bij autisten dezelfde problemen tegen waar andere mensen mee worstelen, soms alleen wat extremer.
De grootste problemen komen meestal pas als mensen met autisme volwassen zijn. Ik zie dit ook bij mijn zoon. Hoewel ik bij de opvoeding altijd geprobeerd heb om hem een normale opvoeding te geven vanuit de gedachte: de maatschappij gaat zich niet aanpassen aan hem dus zal hij zich moeten leren aanpassen aan de maatschappij, blijkt dat in de praktijk erg moeilijk. Hij is nou eenmaal iets trager – dan denk ik altijd maar weer aan die puzzelstukjes – en daar nemen de meeste bazen nou eenmaal geen genoegen mee.
Veel autisten hebben last van zogenaamde ‘fieps’. Dan slaan ze door in bepaalde dingen. Als kind had mijn zoon dat bijvoorbeeld in zijn verregaande liefde voor alles wat met de oertijd te maken heeft. Vooral dinosauriërs hadden zijn speciale interesse. Hij tekende dan ook niks anders, en ook kon hij alleen maar over dit onderwerp praten. Voor een kind is dat nog niet zo heel erg, maar volwassen autisten hebben ook fieps en kunnen dan volledig opgaan in één opdracht op het werk en verliezen verder alles uit het oog. Ook mijn zoon heeft veel moeite met planmatig werken. Hij werkt hard aan een port folio om verder te komen in de grafische industrie, en ik stimuleer hem ook, maar hij is zo perfectionistisch, dat hij soms aan één tekening weken werkt, en dan nog niet tevreden is. Uiteindelijk wil hij die tekening dan niet eens bewaren, óók niet als hij hoort dat het écht prachtig is wat hij maakt.
Autisten zijn vaak niet reëel wat hun eigen kunnen betreft. Ze leggen de lat te hoog voor zichzelf waardoor ze het overzicht totaal verliezen. Ook zijn hoofd- en bijzaken voor hen lastig te scheiden, waardoor veel werk onafgemaakt blijft.
Mijn frustratie is, dat veel autisten – en mensen met het syndroom van Asperger zijn in veel gevallen ook nog meer- of hoogbegaafd – niet in de gelegenheid worden gesteld om in deze keiharde maatschappij hun steentje bij te dragen. Het zijn in veel gevallen creatieve, slimme en interessante mensen die op zich veel te bieden hebben.
Het is de week van het Autisme. Ik voel me als moeder van een kind met Asperger syndroom én als columniste van FOK! geroepen om mijn steentje bij te dragen.
Bij deze wil ik de overheid en bedrijven oproepen om meer oplossingen te bedenken om mensen met een autistische stoornis aan het werk te krijgen.
Veel autisten zitten thuis en vervelen zich enorm. Als ze een baan vinden, dan komen ze meestal de proeftijd niet eens door. Juist, omdat ze meer tijd nodig hebben om te wennen dan een ander, om hun draai te vinden en zich het werk eigen te maken, zouden ze dus ook een langere proeftijd nodig hebben, om te laten zien wat ze in huis hebben. Geef en gun ze die tijd!
Een ideale maatschappij gaat uit van de kracht van mensen en vult zwakte aan waar nodig.
Het is al moeilijk genoeg om als autist te moeten leven in een wereld die je niet altijd begrijpt.
