'Laat psychiatrische patiŽnt met doodswens niet onnodig lijden'

Psychiatrische patiënten met een stervenswens komen vaak niet in aanmerking voor euthanasie, omdat ze niet uitzichtloos en ondraaglijk zouden lijden. Maar wie bepaalt dat?, vraagt Lidy Schoon zich af. En wat is hun alternatief? Voor de trein springen? Een opiniestuk uit Medisch Contact door Lidy Schoon journalist/interviewer bij de Coöperatie Laatste Wil. Voetnoten, gekenmerkt door ( ) staan onderaan deze pagina.

Elke dag maken gemiddeld vijf mensen een einde aan hun leven. Over het jaar 2018 waren dat er 1829. Van hen zijn er 1107 geregistreerd als zelfdoding vanwege ‘psychische stoornissen’. (1) De meesten, 764 personen, waren onder behandeling bij een instelling voor geestelijke gezondheidszorg.(2)

Leden van de Coöperatie Laatste Wil ­melden regelmatig dat een behandelend psychiater, psychotherapeut of psycholoog niets wil weten van een stervenswens. Zij krijgen een vervolgbehandeling of nieuwe medicijnen aangeboden, maar niet waar ze om vragen. Ondanks het feit dat de euthanasiewet ook bedoeld is voor mensen met uitzichtloos en ondraaglijk psychisch lijden, wordt het gros van deze verzoeken afgewezen.

Waarom is de ggz zo terughoudend als het gaat over een zelfgekozen levens­einde? Waarom maar doorbehandelen, ook bij mensen die uitbehandeld zijn?

Huiverig
Het Expertisecentrum Euthanasie liet onderzoek doen naar de achtergronden van de bij hen ingediende euthanasie­verzoeken op grond van psychiatrie.(3) Dit biedt inzicht in de moeizame relatie tussen psychiatrie en actieve levens­beëindiging. Bij mensen met een psychische aandoening is de kans zeer klein dat hun verzoek wordt ingewilligd: slechts 1 procent van de geregistreerde euthanasieën gebeurt op grond van psychisch lijden.(4)

Er zijn psychiaters die het onrechtvaardig vinden om cliënten uit te sluiten als aan de zorgvuldigheidseisen kan worden voldaan; dat psychisch lijden misschien nog wel erger is dan lichamelijk lijden; dat het gaat om het zelfbeschikkingsrecht; dat het hoort bij hun verantwoordelijkheid om cliënten een waardig levenseinde te bieden. Helaas een minderheid. De meeste psychiaters zijn huiverig om met hun ­cliënten over levenseinde of zelfdoding te praten. Zij menen dat een doodswens een symptoom is van de ziekte; dat dit onverenigbaar is met de therapie; dat hoop een belangrijk aspect is binnen de behandeling; dat praten over de dood de gevoelens van wanhoop versterkt; dat het leven moet worden beschermd ongeacht wat de cliënt van dit leven vindt. Hoe valt dit te verklaren? Je zou misschien verwachten dat het grootste obstakel bij euthanasie in de psychiatrie de wilsbekwaamheid is. Toch is dat slechts bij 3 procent van de afwijzingen het geval. De meestvoor­komende afwijzingsgronden zijn dat behandelaars nog behandelopties zien en dat zij het lijden niet uitzichtloos en ondraaglijk vinden.(5) Terwijl de grootste groep mensen die hulp zoekt bij actieve levensbeëindiging langer dan tien jaar in behandeling bij de psychiatrie is.(6) In die periode zullen talrijke behandelingen zijn toegepast die blijkbaar niet geholpen hebben. Binnen de ggz zelf bestaan ook twijfels over de effectiviteit van de behandelingen. Volgens arts en systeemtherapeut Van Oenen heeft ruim een derde van de mensen daar geen baat bij.(7) Maar veel ­therapeuten kunnen kennelijk niet aanvaarden dat iemand uitbehandeld is, en schetsen zo een onrealistisch beeld van hun kunnen.

Beladen onderwerpen
Van de psychiatrie valt dus weinig te verwachten als je echt niet verder wilt leven. Sterker nog, sommige mensen durven hun euthanasiewens niet eens voor te ­leggen aan hun psychiater, bang dat hun verzoek geduid wordt als suïcidaal met als gevolg een gedwongen opname. Steeds meer mensen met een serieuze doodswens komen dan ook – op eigen initiatief of via een doorverwijzing – terecht bij het Expertisecentrum, dat het gros van de euthanasieën in de psychiatrie verricht. In 2019 zijn van de 68 euthanasieën op grondslag psychiatrie er 52 uitgevoerd door het Expertisecentrum Euthanasie.(8) Maar ook daar bestaat terughoudendheid en leidt slechts een klein deel van deze euthanasieverzoeken tot daadwerkelijke hulp bij levensbeëindiging. Bij de (toen nog) Levenseindekliniek zijn in 2018 van de 640 verzoeken op grondslag psychiatrie er 56 gehonoreerd, dat is 8 procent.(9)

Euthanasie en suïcide bij mensen met ­psychisch lijden zijn heikele en beladen onderwerpen. Niemand brandt er graag zijn vingers aan. ‘Aanrijding met een ­persoon’, gaf de NS tot voor kort als reden voor de treinvertraging op. Inmiddels heet dat ‘aanrijding’. Suïcide door voor een trein te springen, van een flatgebouw springen of ophanging in het bos, confronteren de maatschappij met deze groep mensen die geen ander alternatief ziet. Suïcide is een taboeonderwerp met de nodige vooroordelen. Het onderzoek van het Expertisecentrum zegt hierover: ‘De vraag naar een menswaardig levenseinde is een begrijpelijke noodroep als het lijden door de aandoening ondraaglijk en uitzichtloos is. Dat psychiatrisch lijden vaak ondraaglijk en zonder perspectief kan zijn, is moeilijk te begrijpen, omdat er geen zichtbare, uiterlijke symptomen van de ziekte zijn. De oorzaak en schuld van de aandoening wordt dan ook nogal eens bij de patiënt gelegd; hij/zij zou niet voldoende gemotiveerd zijn voor behandeling, niet echt beter willen worden en te snel de moed opgeven. Dit onbegrip kan lijden aan lijden toevoegen.’(10) Omdat er geen onderzoek is gedaan naar mensen die afgewezen worden voor euthanasie, is onbekend of ze ongewild doorleven of zichzelf om het leven hebben gebracht.

Suïcidepreventie
Het voorkómen van suïcide is een van de belangrijkste opgaven binnen de gehele ggz. Zo is de Stichting 113 Zelfmoord­preventie een ggz-instelling die ervan overtuigd is dat er jaarlijks honderden suïcides voorkómen kunnen worden. Hun doel is ‘zero suïcide’, zij zeggen een uitweg te zoeken uit de wanhoop. Zij maken geen onderscheid tussen een ­gruwelijke en een humane zelfdoding. Zij geven geen advies over middelen of methoden. Integendeel, zij zetten zich actief in om te belemmeren dat mensen beschikken over een middel om zelf hun leven te beëindigen. Daartoe zijn zij een samenwerking aangegaan met het ministerie van Volksgezondheid en de chemische industrie. 113 Zelfmoordpreventie is niet tegen euthanasie of hulp bij zelfdoding binnen de wettelijke kaders.(11) Wat de ­suïcidepreventie te bieden heeft, is een doorverwijzing naar de ggz. In de praktijk blijkt dit een valse hoop voor mensen die niet verder willen leven.

Ruimere interpretatie
De ggz faalt dus in een adequate behandeling van mensen met een doodswens. Hoe kan het ook anders als suïcidepreventie eenzijdig gericht is op het in leven blijven. Suïcidepreventie zou ruimer geïnterpreteerd moeten worden, namelijk ook als hulp bij een zachte dood wanneer de betrokkene niet meer te behandelen is of niet meer behandeld wil worden. De aanname dat iedereen verder moet en wil leven is onhoudbaar.

Als iemand niet verder wil leven, behoort een psychiater daar een serieus gesprek over aan te gaan. Sommigen gaan met tegenzin een vervolgbehandeling aan, alleen om de psychiater ter wille te zijn. Euthanasieafwijzing met als argument dat het lijden niet uitzichtloos en ­ondragelijk is, is discutabel. Immers, wie maakt uit wat de grenzen zijn van iemands lijden?

Natuurlijk, artsen zijn niet verplicht om een euthanasie uit te voeren. Wel kan de ggz deze mensen ondersteunen in een actieve levensbeëindiging, hetzij met een gesprek over het levenseinde, hetzij met een doorwijzing naar personen of instanties die hun doodswens serieus nemen, zoals de Coöperatie Laatste Wil. Dat voorkomt in elk geval een nare zelfdoding en onnodig leed. In de eerste plaats voor ­henzelf, maar ook voor hun nabestaanden en de hulpdiensten die uit moeten rukken. Sommige mensen geven de strijd tegen hun ziekte op en verlangen naar rust. Laten we hun die rust gunnen.

Reactie van de Nederlandse Vereniging van Psychiatrie (NVvP):
'Het verdient waardering dat mevrouw Schoon aandacht vraagt voor het lijden van mensen met een psychiatrische aandoening en de complexiteit van euthanasie­verzoeken. Haar uitspraken over falen van de ggz en psychiaters hierin herkennen wij niet. Psychiaters ­herkennen bij uitstek dat lijden aan een psychiatrische aandoening vaak nog ernstiger is dan bij chronische somatische ziekten. De ggz is vaak goed in staat dit ­lijden te verminderen. Nederland is een van de weinige landen die euthanasie met een psychiatrische grondslag toestaat. De NVvP heeft als wetenschappelijke beroepsvereniging hierover een richtlijn gemaakt met een ­zorgvuldige en bruikbare procedure.12

Het bespreken van de dood met patiënten en omgaan met een doodswens behoort tot de kern van ons vak. Een doodswens en een euthanasieverzoek zijn twee ­verschillende zaken; zo’n verzoek is bovendien relatief zeldzaam. Dat psychiaters behoedzaam zijn in het beoordelen en uitvoeren van euthanasie bij mensen met een psychiatrische aandoening is in overeenstemming met de Euthanasiecode 2018. Het beoordelen van de zorgvuldigheidseisen is vaak complex. Een psychiatrische aandoening is de enige grondslag waarbij uitzichtloosheid wordt beoordeeld terwijl de dood medisch niet direct in zicht is. Zolang er redelijke behandelopties worden gezien, wordt niet voldaan aan uitzichtloosheid. Bovendien blijkt dat 45 procent van de mensen een euthanasieverzoek bij het Expertisecentrum Euthanasie zelf weer intrekt: 25 procent gaat nooit in gesprek en 20 procent trekt zich na één of meer gesprekken terug. Ook het Expertisecentrum ziet vaak nog behandel­mogelijkheden. Ten slotte heeft elke psychiater tegen de verwachting in patiënten alsnog zien verbeteren.

Terughoudendheid bij een euthanasieverzoek is dus gerechtvaardigd, waarbij het onderwerp bespreekbaar blijft tussen patiënt en arts. Een helder besluitvormings­proces, inclusief de verplichte second opinion door een onafhankelijk psychiater, is essentieel. De suggestie om met hulp bij een zachte dood tot een ruimere interpretatie van suïcidepreventie te komen, doet patiënten en hun behandelaren tekort.

Radboud Marijnissen, psychiater UMCG Groningen, coördinator Platform Euthanasie en Psychiatrie NVvP
Elnathan Prinsen, psychiater, voorzitter Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie'

113 Zelfmoordpreventie is bereikbaar via 0900-0113 of 113.nl

Voetnoten
(1).CBS StatLine, 19 december 2019.
(2).IGJ, Suïcides en suïcidepogingen binnen de ggz. z.j.
(3).Psychiatrische patiënten bij Expertisecentrum Euthanasie. Retrospectieve dossierstudie naar de achtergronden en het verloop van euthanasieverzoeken op grond van psychiatrisch lijden bij Expertisecentrum Euthanasie periode 2012–2018, februari 2020.
(4).In 2019 waren er 6.361 geregistreerde euthanasieën waarvan 68 mensen op grond van psychisch lijden. Jaarverslag 2019 Regionale Toetsingscommissies Euthanasie RTE, maart 2020. De RTE vermeldt niet hoeveel euthanasieverzoeken op grond van psychiatrie zijn aangevraagd. Van de totaal ingediende verzoeken in 2015 leidde 55% tot daadwerkelijke euthanasie. Derde evaluatie. Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. ZonMw, mei 2017. Voor de psychiatrie zal het percentage gehonoreerde euthanasieverzoeken beduidend lager liggen. Bij het Expertisecentrum Euthanasie wordt meer dan 90% van de euthanasieverzoeken op basis van psychiatrische aandoeningen afgewezen. Zie Psychiatrische patiënten bij Expertisecentrum Euthanasie, pag. 105.
(5).Psychiatrische patiënten bij Expertisecentrum Euthanasie, pag. 95.
(6).Idem, pag. 71.
(7).Flip Jan van Oenen, Beter dan nu wordt de psychotherapie niet. Opinie.Volkskrant, 24 november 2019.
(8).Jaarverslag 2019 RTE.
(9).Feiten en Cijfers Levenseinde¬kliniek, Den Haag, 2018.
(10).Psychiatrische patiënten bij Expertisecentrum Euthanasie, pag. 131.
(11).Zie: Code Signalering van risico’s op suïcide met behulp van chemische stoffen (2019). Zie ook hun website www.113.nl
(12). Richtlijn: Levensbeëindiging op verzoek, Richtlijnendatabase