Opnieuw duur medicijn voor zeldzame ziekte niet vergoed
Opnieuw wordt een nieuw geneesmiddel voor een zeldzame ziekte niet in de zorgverzekering opgenomen, omdat het te duur is, meldt zorgminister Ernst Kuipers. Het gaat om Libmeldy, een eenmalige gentherapie voor kinderen met een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte (metachromatische leukodystrofie).
Een behandeling met Libmeldy kost 2,9 miljoen euro per patiënt. Nederland heeft samen met België en Ierland onderhandeld met de leverancier van het middel, het Britse bedrijf Orchard Therapeutics, over een lagere prijs. Het Zorginstituut Nederland adviseerde een korting van 60 tot 85 procent. De leverancier was daar echter niet toe bereid, schrijft de minister aan de Tweede Kamer. Meer hierover bij Skipr.
