Kerstactie 'FOK! voor FOK' van start

De ziekte, Cystic Fibrosis geheten, is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby's voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby's met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar.
Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK, heeft als doelstelling activiteiten te organiseren voor kinderen en jongeren met Cystic Fibrosis (CF). In de afgelopen 30 jaar werden vakantiekampen georganiseerd, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week 'vrij' van de intensieve zorg.
Nieuw medisch inzicht heeft duidelijk gemaakt dat kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Voor heel veel patiënten een ramp, omdat ze veel hadden aan het contact met hun lotgenoten.
Stichting FOK heeft besloten door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers. Momenteel is men bezig met twee verschillende projecten: het verschaffen van toegang tot internet (primair in kinder- en ziekenhuizen) om daarmee onderlinge contacten mogelijk te maken (denk aan PC's en webcams, software en internetverbindingen) en het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.
Doe mee!
FOK! wil de stiching hier graag bij ondersteunen en roept iedereen die wat kan en wil missen op geld over te maken. Ga naar dit topic op het forum voor meer informatie over de actie en het rekeningnummer waarnaar je jouw bijdrage kunt sturen. De actie is maandag gestart en momenteel is er al 560,88 euro binnen! Er is zelfs een user die 100km gaat lopen om geld op te halen!
I know of no reason, why the Gunpowder Treason should ever be forgot...
dit voor het oude wrak.
Deze actie vergt ontzettend veel werk achter de schermen, en dus moeten we er ruim op tijd mee beginnen. De tijd vliegt, en over vijf weken is het al zover. Er komt veel meer bij kijken dan je zo in eerste instantie denkt.
Mijn (inte)r(e)views!
Daarom krijgen CF-patienten ook eigenlijk voortdurend antibiotica. Door deze antibiotica worden de meeste bacteriën die binnen komen wel gedood. Onder andere de pseudomonas die in oud water zit. Het is echter een ander verhaal met de pseudomonas die al bij andere CF'ers heeft gezeten. Die heeft al een hele hoge resistentie tegen antibiotica opgelopen en wordt dus niet zomaar door de antibiotica gedood.
Kortom:
Bacteriën die al bij CF'ers gezeten hebben zijn dus gevaarlijk(er) voor andere CF'ers. Bacteriën die bij niet-CF'ers vandaan komen zijn vaak bijna niet gevaarlijk, omdat ze door antibiotica direct gedood worden.
edit: typo
Goeie actie weer!
Ik heb eerder vandaag al de bankgegevens gevraagd, dus ik ga ook een mooi bedragje overmaken!
foto-nerd
ik ken een knulletje met muca ( ws heet taaislijmziekte zo in belgië) hij is 6 jaar en moet elke dag 2 uur aan de medicijen"pomp" ook al een lichaamspomp, want hij moet elke 3 maanden een antibiotica kuur in het ziekenhuis, nu hoeft hij dan niet elke keer weer een infuus geprik, hij heeft zo'n kastje waar hij dan op aangesloten kan worden ........
maar ook naar een revalidatiecetrum moet hij vaak ......
En zoals mijn opa zei: "Al is het meisje nog zo mooi, haar poep stinkt ook". Rust Zacht opa..
Met GHB nooit meer nee
Storneren een optie?
Normaal ben ik meer van het geven voor arme kindjes in de derde wereld, maar hiervoor maak ik graag een uitzondering foto
¸.· ¸.·´¨) Vrijwilligerswerk doen in Peru?
(¸.·´ (_.·´* Kijk op www.weeshuisperu.nl !
Ik heb het zelf ook, en ik vind dit echt een top actie van fok!!! -edit, ziektes liever niet-
Simple_Mind geeft een hele goede uitleg waarom CF patienten beter geen contact kunnen hebben met elkaar (hoe cru dat ook klinkt); indien je besmet raakt met een resistente bacterie, is het end zoek...
Fotoboekje
:)
- edit: eerst lezen man -
Sinterklaas ftw!
Overzicht!
Overzicht!
daarnaast is "Dit betekent dus nog meer ziekenhuisopname voor de CF patiënt" alweer maar half correct. Vrijwel iedere CF-patiënt overlijdt door de gevolgen van die bacterie. Ik denk dat dát juist voorkomen moet worden, het ziekenhuisbezoek is bijkomstigheid.
Kende het niet onder de naam die jullie noemen, maar hier heb ik er nog wat info over:
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=81
Hopelijk komt er asap wel iets dat het slijm verdunt zodat er geen bacterieën baden meer kunnen ontstaan.
Al was het alleen omdat de medewerkers vaak zelf heel bekend zijn met de ziekte.
die kinderen verdienen dit dubbel en dwars.
goede actie. foto
Het probloeem is alleen dat het nooit zo dun als 'normaal' slijm gemaakt kan worden, waardoor er zich altijd een bepaalde hoeveelheid meer bacteriën kunnen nestelen die de vicieuze cirkel van het dikker worden van het slijm in gang zetten.
Maargoed, er wordt hard gewerkt aan een medicijn wat helpt tegen de ziekte, maar dat kan nog wel een 10tal jaar duren; mede omdat er weinig budget voor onderzoek naar CF is.
liefdevolle gevoelens voor de duisternis
FOK! je denkt ook aan alles foto
Ik ben zelf cf-patiënt (in België dan wel). Hulde hiervoor jongens foto
Om te kunnen reageren moet je zijn ingelogd op FOK.nl. Als je nog geen account hebt kun je gratis een FOK!account aanmaken