Boek: Het verhaal van Auke

Rewimo

Auke leek een gewone, gezonde baby, al huilde hij veel. Maar moeders weten het als er iets mis is met hun kind. Zo ook Mieke Roijmans-Maas. Ze voelt dat er iets mis is met Auke. Ze heeft gelijk. Auke is een anders-kind.

Auke blijkt niet te kunnen zien. Als Mieke dat vermoedt en Auke verder wordt onderzocht blijkt er meer met hem aan de hand te zijn dan niet werkende oogzenuwen. Na veel onderzoeken en verkeerde diagnoses blijkt Auke het syndroom van Ohtahara te hebben. Een zeer zeldzame ziekte. Kinderen met Ohtahara worden niet oud. Auke is nu 12 en wereldwijd de één na oudste met dit syndroom. "Hij leeft in geleende tijd," zegt zijn moeder.

Het huis uit...?

Normaal gesproken gaan kinderen zo tussen hun achttiende en tweeëntwintigste het huis uit. Auke niet. Die ging al met achttien maanden. Een kind uit huis plaatsen is een hele stap. Dat doe je echt niet zomaar. Anderen opperen het, als ze zien hoe zwaar de verzorging van je kind is. Je wimpelt het keer op keer af. Maar ergens weet je dat het zover gaat komen, en langzaam groei je ernaar toe. Je gaat kijken in een instelling waar hij zou kunnen wonen. Nee, dat is toch niks voor jouw kind...

Weer later, als de verzorging je steeds zwaarder gaat vallen, overweeg je de optie nogmaals. Je gaat weer kijken. Misschien zou het toch zo gek niet zijn, maar hoe kunnen ze daar ooit beter voor je kind zorgen dan jijzelf? Jíj begrijpt al zijn signalen, je voelt hoe hij zich voelt, hoe kan een ander dat ooit leren? Dan blijkt hoe liefdevol ze met je kind omgaan als je met hem gaat kijken. Hij mag komen logeren. De volgende dag ga je zo snel mogelijk naar hem toe om te kijken hoe hij het maakt. Hij heeft het overleefd! Hij lijkt het zelfs wel leuk te vinden, al die aandacht.

Langzaam begin je in te zien dat het een goede stap is om hem daar te laten wonen. De voorzieningen, de aandacht, de verzorging die ze hem kunnen bieden zijn uiteindelijk beter dan wat jij thuis voor hem kunt doen. De rest van het gezin (Auke heeft 4 broertjes en zusjes) is er ook nog. En een keer een hele nacht doorslapen zou ook niet gek zijn. Je hakt de knoop door. Auke zal voortaan niet meer thuis wonen. En na een poosje blijkt dat iedereen ermee gebaat is. Er is meer rust in huis. Auke vindt baat bij de routine in het tehuis, waar hij in een woongroep woont, een eigen huis bij de instelling.

Hoe kies je een tehuis dat bij je kind past?

In Het verhaal van Auke vertelt Mieke niet alleen over Aukes leven, ze geeft ook een heleboel tips over het kiezen van een passend tehuis voor een gehandicapt kind. Er komt veel bij kijken. Woonvormen, voorzieningen, regels, bezoekregelingen, logeerweekenden, doktersbezoeken, niet-reanimeren-verklaringen, personeel, vervoer; instellingen hebben hun voor- en nadelen ten opzichte van thuis. Mieke zet er een heleboel op een rij.

Eén van de belangrijkste zaken is communicatie. Communicatie met het kind, maar ook communicatie met de ouders. Die moet goed zijn, en het moet duidelijk zijn wanneer ze met jou in contact treden als er iets met je kind aan de hand is. Jij hoeft niet meer alles voor je kind te regelen, dat doet de instelling. Daarbij is het heel belangrijk dat ze jou daar wel bij betrekken. Een goede instelling heeft allerlei overlegorganen, waarin ook ouders zitting hebben. Zij hebben medezeggenschap over de voorzieningen, over de besteding van gelden, over de regels.

Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk dat je kind er zich op zijn gemak voelt. Dat het ondanks zijn handicap(s) kan genieten van het leven. Ook al is dat het een ander leven dat gezonde mensen leven. Het leven van een anders-kind.

Anders dan anders

Het verhaal van Auke is, ondanks dat het over een zwaar onderwerp gaat, een boek dat je achter elkaar uitleest. Het geeft een goed beeld van hoe ouders van een gehandicapt kind daarmee omgaan, voor welke problemen ze komen te staan, en hoe moeilijk het is om je kind veel vroeger dan gebruikelijk los te laten. Ondanks al deze problemen is het geen zwaarmoedig boek. Je wordt niet om de oren gesmeten met medische termen, noch gaat Mieke erg diep in op wat er lichamelijk precies aan de hand is met Auke. Hij is 'gewoon anders'.

Voor ouders van een 'anders-kindje' bevat dit boek zeker herkenningspunten. Ook de talloze tips over het kiezen van een goed tehuis, omgaan met ambtenarij, en het naar je eigen hand zetten van bepaalde onzinnige regels kan voor hen houvast bieden. De beslissing om je kind uit huis te plaatsen is een zware. Het is prettig als je dan zeker weet dat het ook een goede beslissing is. Zoals in Het verhaal van Auke.