't Blijft een kloteziekte.

Captain Obvious heeft zijn medschool diploma gehaald?

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 10:39 schreef padlarf het volgende:
Captain Obvious heeft zijn medschool diploma gehaald?

Ja, maar op deze manier wordt er weer even aandacht aan besteed, zodat het mensen aanzet tot nadenken.

Yep, ik kende iemand die het 2 jaar terug kreeg en 4 maanden later al dood. We kunnen niet helpen alleen maar een beetje uitstellen was de boodschap van de medici. Kanker = Kutziekte :-(

En wat zijn de oorzaken van zo'n tumor?

Geld voor onderzoek naar iets nuttigs, geen wonder dat ze daarvoor bij de burger langs moeten....

Ja dat is zo

quote:

In Nederland sterven per jaar 1500 mensen aan een hersentumor

Dus... ?

Wat is het probleem ?
Het lijkt tegenwoordig dat je nergens meer dood aan mag gaan......

En maar miljarden euros uitgeven voor onderzoek, onderzoek en onderzoek...... in mijn ogen moet er maar eens meer acceptatie komen dat je nou eenmaal dood gaat......en al die miljoenen aan dingen besteden waar nu op bezuinigd wordt...... (onderwijs etc.).....

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 11:13 schreef Lekkerkansloosweer het volgende:
Geld voor onderzoek naar iets nuttigs, geen wonder dat ze daarvoor bij de burger langs moeten....

Alleen jammer dat die organisaties miljarden kosten, zonder dat er echt resultaten worden geboekt. Het KWF bv komt niet verder dan: meer bewegen, niet roken en gevarieerd eten. En veel wordt wordt ook nog onder voorbehoud verklaard. (behalve het roken dan).

Tijd is een belangrijke factor.
Men zou periodiek een scan moeten laten uitvoeren, maar die preventie wordt niet genoemd.

Veel uitvoerige beschrijvingen van de soorten met het vooruitzicht zijn er te vinden op www.kwf.nl , maar echt wijzer wordt je er niet van.

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 11:31 schreef totenkopf het volgende:

Een collega/vriend van mij is 15 maanden geleden geopereerd, in Antwerpen.
Een tumor zo groot als een golfbal weggehaald.
Leeft nog steeds en volgens de laatste scan is er geen nieuwe tumor.

Dus met een beetje mazzel behoort hij tot de 20% die het overleven.

Waarom in Antwerpen? Schiet de duurste zorg hier in NL weer eens tekort?

[quote]Op zondag 14 maart 2010 @ 11:26 schreef felicita36 het volgende:

[..]


Dus... ?

Wat is het probleem ?

(te vroeg) Doodgaan is nogal vervelend, dat is het probleem.

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 11:29 schreef Heberg het volgende:
[..]
Alleen jammer dat die organisaties miljarden kosten, zonder dat er echt resultaten worden geboekt. Het KWF bv komt niet verder dan: meer bewegen, niet roken en gevarieerd eten. En veel wordt wordt ook nog onder voorbehoud verklaard. (behalve het roken dan).

Tijd is een belangrijke factor.
Men zou periodiek een scan moeten laten uitvoeren, maar die preventie wordt niet genoemd.

Veel uitvoerige beschrijvingen van de soorten met het vooruitzicht zijn er te vinden op www.kwf.nl , maar echt wijzer wordt je er niet van.

Van geen ander (groep) ziekten is de behandeling zoveel verbeterd als die van kanker, mede te danken aan onderzoek van het KWF.
Jij verwart een voorlichtings-campagne met het hele werk van de KWF maar dat is maar een heel klein deel.
80% gaat direct naar wetenschappelijk onderzoek,
50% van al het onderzoek in Nederland wordt erdoor betaald (de andere 50% door de overheid die zich voor deze cijfers de ogen uit hun kop zou moeten schamen):
http://nl.wikipedia.org/wiki/KWF_Kankerbestrijding#Besteding
Hou je dus 20% over voor voorlichting, fondsenwerving en bestuur. Daar kunnen millieu-organisaties (en de overheid al helemaal) niet aan tippen.

Nou als je het aan je Pancreas hebt, heb je ene kleiner 5 jaars overlevingskans. Maar het blijft een erge ziekte waar we nog steeds niet in zijn geslaagd om het te stoppen.

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 11:39 schreef Lekkerkansloosweer het volgende:
Van geen ander (groep) ziekten is de behandeling zoveel verbeterd als die van kanker, mede te danken aan onderzoek van het KWF.
Jij verwart een voorlichtings-campagne met het hele werk van de KWF maar dat is maar een heel klein deel.
80% gaat direct naar wetenschappelijk onderzoek,
50% van al het onderzoek in Nederland wordt erdoor betaald (de andere 50% door de overheid die zich voor deze cijfers de ogen uit hun kop zou moeten schamen):
http://nl.wikipedia.org/wiki/KWF_Kankerbestrijding#Besteding
Hou je dus 20% over voor voorlichting, fondsenwerving en bestuur. Daar kunnen millieu-organisaties (en de overheid al helemaal) niet aan tippen.

Het beeld dat ik heb is dat er geen doeltreffende remedie is en er nog steeds missers worden gemaakt.

De vooruitgangen die jij bedoelt komen vooral uit het buitenland. Eigenlijk zou er 1 wereldwijde, centrale organisatie moeten zijn met alle kennis gebundeld ipv elk land zijn eigen "bestrijding". Het nobele karakter die ons wordt voorgehouden, gaat teloor met nmm onverdiende salarissen van vele tonnen in die sector.

Ik spuug dagelijks op deze ziekte. Een wereldwijde organisatie ben ik voor. Al heeft de techniek echt wonderen verricht en is de inzet van artsen bewonderenswaardig. Waar het nog aan schort is begrip uit je omgeving. Het zet namelijk heel je wereld op zijn kop en mensen realiseren te weinig de impact hiervan.
Kankerzooi!

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 12:14 schreef theoenthea het volgende:
Idd, Nederland is het land waar altijd wel geld is voor onderzoek, maar niet voor behandeling, terwijl Nederland een te klein land is om in zn eentje onderzoek te doen.
Er worden ook te weinig artsen opgeleid.
Bovendien wordt er nog altijd heel slecht naar patiënten geluisterd, waardoor er heel veel fouten gemaakt worden.

Die fouten zullen ook wel in de communicatie (Onderling, patient) gelegen zijn, maar vooral in de vakbekwaamheid.

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 11:26 schreef felicita36 het volgende:

[..]


Dus... ?

Wat is het probleem ?
Het lijkt tegenwoordig dat je nergens meer dood aan mag gaan......

En maar miljarden euros uitgeven voor onderzoek, onderzoek en onderzoek...... in mijn ogen moet er maar eens meer acceptatie komen dat je nou eenmaal dood gaat......en al die miljoenen aan dingen besteden waar nu op bezuinigd wordt...... (onderwijs etc.).....

iedereen moet 75 worden tenminste en in zn bed een rustige dood sterven .... overbevolking boeit niet

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 11:54 schreef theoenthea het volgende:
Bovendien: heel veel behandelingen zorgen ervoor dat je wel langer leeft, maar het is de vraag wat voor leven je dan nog hebt. Het lijkt er soms op dat de medische wereld erop gericht is om ons lijden te verlengen, zodat we langer gebruik maken van hun medicijnen en behandelingen en zij dus steeds rijker worden.

Je zou het bijna denken. Typisch ook dat men niet aan periodieke controle ((scan) wilt, dit zelf moet betalen en daardoor alleen terecht kan bij bv Prescan.

Ook een preventieve scan helpt niet altijd. Er zijn soorten die je keer op keer kunt behandelen. Maar sommige soorten krijg je en ook al weet je het zo snel mogelijk, ook weet je dat je gemiddeld nog 1,5 jaar te leven hebt. Ze weten niet waarom mensen deze soort krijgen en ze kunnen het niet behandelen. Alleen rekken met chemo+bestralen (enkele maanden langer leven). Mijn pa heeft dit begin dit jaar te horen gekregen dat hij dit heeft. Het is nu gewoon genieten van elke dag die we nog hebben, want we weten gewoon dat hij er snel niet meer zal zijn. De soort waar ik het over heb is Glioblastoom graad 4

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 12:00 schreef Heberg het volgende:
[..]
Het beeld dat ik heb is dat er geen doeltreffende remedie is en er nog steeds missers worden gemaakt.

De vooruitgangen die jij bedoelt komen vooral uit het buitenland. Eigenlijk zou er 1 wereldwijde, centrale organisatie moeten zijn met alle kennis gebundeld ipv elk land zijn eigen "bestrijding". Het nobele karakter die ons wordt voorgehouden, gaat teloor met nmm onverdiende salarissen van vele tonnen in die sector.

Vele vormen van kanker zijn tegenwoordig goed behandelbaar. Er zijn de laatste 25 jaar gigantische stappen vooruit gemaakt. Waar je 25 jaar geleden werd opgegeven maak je nu grrote kans op genezing. Maar kanker is geen lepra of een andere ziekte met 1 oorzaak en 1 oplossing.
Dat de meeste resultaten uit het buitenland komen komt omdat het buitenland vele malen groter is dan Nederland. Wat wij hier doen draagt daarentegen ook bij aan de behandeling en bestrijding in het buitenland.
Verder stopt de wetenschap niet bij de grens en is er veel interactie tussen de verschillende groepen in verschillende landen. 1 globale organisatie die de fondsen beheert zou veel meer geld voor de overhead kosten en er zou dus minder terrecht komen bij de werkvloer van de wetenschap.
De landelijke kanker-profielen zijn voor elk land anders (door omgeving, voeding en genetische verschillen van de bevlking) dus bij een globale organisatie zou er een groot gevecht gevoerd worden welke vormen van kanker harder bestreden zouden moeten worden, wat weer meer geld uit het onderzoek wegtrekt.
Maar er is een globale organisatie (http://www.wcrf-nl.org/) dus als je liever daaraan geeft dan staat dat je vrij. Deze club doet echter geen onderzoek maar analyseert alleen ander onderzoek.
Verder: "If you pay peanuts, you get monkey's."

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 13:50 schreef _DeMoN_ het volgende:
Ook een preventieve scan helpt niet altijd. Er zijn soorten die je keer op keer kunt behandelen. Maar sommige soorten krijg je en ook al weet je het zo snel mogelijk, ook weet je dat je gemiddeld nog 1,5 jaar te leven hebt. Ze weten niet waarom mensen deze soort krijgen en ze kunnen het niet behandelen. Alleen rekken met chemo+bestralen (enkele maanden langer leven). Mijn pa heeft dit begin dit jaar te horen gekregen dat hij dit heeft. Het is nu gewoon genieten van elke dag die we nog hebben, want we weten gewoon dat hij er snel niet meer zal zijn. De soort waar ik het over heb is Glioblastoom graad 4

Ik denk dat ik kan inschatten wat je doormaakt. Sterkte aan iedereen die zoiets heeft of wiens naasten het hebben.

Ik zie sommigen opmerkingen schrijven zoals "je moet aan iets sterven"... maar bij een hersentumor kan de persoonlijkheid veranderen, de spraak, de motoriek... verslechteren. Ook bij (relatief) jonge mensen. Er zijn natuurlijkere, waardigere manieren om te gaan.

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 11:35 schreef alderiks het volgende:
[quote]Op zondag 14 maart 2010 @ 11:26 schreef felicita36 het volgende:

[..]


Dus... ?

Wat is het probleem ?

(te vroeg) Doodgaan is nogal vervelend, dat is het probleem.

ik ben mijn dochter vorig jaar april verloren aan een hersentumor, pilomixiod astrycotoom zoals dat ding heette. mijn dochter was niet in de bloei van haar leven, ze was nog maar 6 maandjes jong. mijn oma is in oktober aan kanker overleden, zij was 78 jaar jaar. dood gaan we allemaal, maar dat mijn dochter moest overlijden door deze rotziekte kan ik niet verkroppen, dat mijn oma eraan is overleden, tja, ze had haar leven gehad.
ik hoop dat er eindelijk iets gevonden word om hersentumoren op tijd te kunnen vinden, en weg te halen, zodat de persoon in kwestie tenminste de kans krijgt om te leven.

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 15:27 schreef theoenthea het volgende:

Juist daarom vind ik het zo erg dat vaak de ziekte verlengd wordt door de medische wetenschap.
Er wordt altijd gezegd dat je tot het einde moet doorvechten tegen een ziekte. Pas dan ben je 'moedig'. Ik vind dat nogal triest.

Ik denk dat je te pessimistisch bent, er zijn ook wel voorbeelden van mensen met hersentumoren die erdoor komen en zelfs weer aan het werk gaan.

En daarnaast is het zo dat als de artsen echt heel zeker zijn dat het verloren is, ze wel degelijk de behandelingen willen stoppen en enkel actie ondernemen om het lijden te verzachten...

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 11:54 schreef theoenthea het volgende:
[..]


Bovendien: heel veel behandelingen zorgen ervoor dat je wel langer leeft, maar het is de vraag wat voor leven je dan nog hebt. Het lijkt er soms op dat de medische wereld erop gericht is om ons lijden te verlengen, zodat we langer gebruik maken van hun medicijnen en behandelingen en zij dus steeds rijker worden.

Ik loop al bijna 10 jaar met een hersentumor rond......ik ben bestraald, maar verder kunnen ze weinig doen.
Het probleem met hersentumoren is dat ze bijna niet te behandelen zijn..

Als de bestralingen mijn leven heeft verlengd....kan ik alleen maar zeggen chapeau medische wereld.
Misschien is het over 2 jaar wel te behandelen of ben ik dood. Is alles dan voor niets geweest? Hadden ze maar niet moeten bestralen?


[ Bericht gewijzigd door mouthman op zondag 14 maart 2010 @ 21:28 ]

Mijn moeder is er 21 jaar geleden aan overleden. Binnen twee weken na de diagnose was ze al overleden...

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 17:15 schreef totenkopf het volgende:
Kwestie van beter verzekerd te zijn (eigen bedrijf) en kortere wachtlijsten.
Schijnt dat de artsen in Belgie ook betere begeleiding geven, beter zijn, en niet ala minute richting golfterrein rijden om een balletje te slaan.

Een andere collega had een te vroeg geboren kind, die heeft verkeerde voeding gekregen waardoor zijn darmen scheurde, vlakbij de anus.
Ook daar kwam een Belgische specialist voor naar Utrecht om de operatie te doen.
Kind is helaas overleden een aantal weken nadien, vanwege een griep.

Ik zeg het al, Nederland glijdt langzaam af naar een derde wereldland,
want het is toch erg dat we dergelijke specialisten vanuit het buitenland moeten laten komen.

Precies, net als het beeld dat ik schetste om 12.00 uur.

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 18:59 schreef mouthman het volgende:
Ik loop al bijna 10 jaar met een hersentumor rond......ik ben bestraald, maar verder kunnen ze weinig doen.
Het probleem met hersentumoren is dat ze bijna niet te behandelen zijn..

Als de bestralingen mijn leven heeft verlengd....kan ik alleen maar zeggen chateau medische wereld.
Misschien is het over 2 jaar wel te behandelen of ben ik dood. Is alles dan voor niets geweest? Hadden ze maar niet moeten bestralen?

Het beste, kerel.
Heb je ooit een second opion laten doen, bv Duitsland/België ?

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 20:15 schreef Heberg het volgende:
[..]
Het beste, kerel.
Heb je ooit een second opion laten doen, bv Duitsland/België ?

Niet daar wel in de VS.

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 19:53 schreef Djeez het volgende:
Mijn moeder is er 21 jaar geleden aan overleden. Binnen twee weken na de diagnose was ze al overleden...

Das mooi kut.
Bij mij antwoorden ze op de vraag: Hoe lang nog? Geen idee, misschien morgen, misschien over 40 jaar. Dat is best kut, zeker in het begin.

Ik leef nu lekker wetend dat ik 10 jaar cadeau heb en hopen dat er morgen wel een goeie behandeling is.

quote:

Op zondag 14 maart 2010 @ 21:27 schreef mouthman het volgende:
[..]Niet daar wel in de VS.

Heb je een ervaring die je wilt delen?