Het is vandaag donderdag 30 oktober 2008. Een bijzondere datum in huize bazbo.
Vandaag precies zestien jaar geleden werd hij geboren. Dat was nog een hele toestand. Hoe vaak heb ik nu al niet geprobeerd een verhaal te maken over zijn geboorte? Honderden keren en altijd werd het helemaal niets. Altijd ging het veel meer over mijn eigen angsten en onzekerheden in plaats van over de bijzonderheden van de geboorte zelf.
Want wat was het een schatje. Vierenveertig centimetertjes lang en vijfentwintighonderd vijfentwintig grammetjes zwaar. Alles perfect in verhouding. Een prachtkereltje. Wat leek hij op mij! Je had nog nooit zo'n trotse vader gezien.
Het was de makkelijkste baby die ik mij maar kon voorstellen. Ook toen hij verder groeide, leverde hij geen enkele zorg op. Ik zei wel eens: "Eigenlijk hebben we géén kind aan hem." Hij deed het geweldig. Veel slapen, goed eten, lekker lullen, prima poepen en plassen, en vooral veel lachen.

Het lachen verging ons echter toen hij anderhalf à twee jaar oud was. Plotseling werd ons kindje erg ziek. Wat begon met stuipjes bij koorts, ontwikkelde zich tot een heftige vorm van epilepsie. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. EEG hier, EEG daar. Containers vol medicijnen verdwenen er in het jochie. Van een vrolijk kletsend kind veranderde hij in een vlakke en stille jongen. Het was een tijdje zó erg, dat hij ieder uur een volledig insult had, dat we het ook niet meer wisten en dat we hem in een daad van uiterste wanhoop in het ziekenhuis lieten opnemen. Na twee weken van observatie, een MRI en andere onderzoeken vonden we uiteindelijk de juiste verhouding van medicijnen.
De ziekte leek onder controle. Oplettendheid bleef echter noodzakelijk. Zijn ontwikkeling ging ineens een stuk trager in vergelijking met andere kinderen, terwijl hij daarvóór juist zo voorop leek te lopen.

Ondanks alle zorgen waren er vooral heel veel blije momenten. Het jochie deed zulke mooie uitspraken. Bij hagel riep hij: "Kijk, sneeuw die stuitert." Ieder familielid herinnert zich zijn knuffelslofje, zijn autootjes, het pluchen konijn genaamd Mixomatose en de kerst-cd van Ernie en Bert.
Op de dag dat hij vier jaar oud werd, speelde hij enthousiast met andere kinderen en auto's. Uitgerekend op zijn verjaardag viel hij met zijn gezicht op de hardhouten trap. Maar liefst drie voortanden raakte hij erbij kwijt. 'Gelukkig' waren het zijn melktanden. Momenteel heeft hij een puntgaaf gebit.
Rond zijn zesde jaar had hij al twee jaar geen enkel epileptisch insult gehad. Na overleg met specialisten bouwden we de medicijnen af. Sindsdien is de epilepsie van de baan. Mijn zoon is 'eroverheen gegroeid'.

Op de basisschool kwam hij moeizaam mee. Niet omdat hij het niet aankon, maar omdat bleek dat hij meer tijd nodig had dan andere kinderen. Het jochie vond nieuwe dingen eng en ging die het liefst uit de weg. En dat is wel lastig voor een jong kind op school, dat iedere dag heel veel nieuws moet leren. Het liefst koos hij voor de veiligheid van vertrouwde dingen.
Hierdoor werd hij een kwetsbaar kind dat in de klas nogal gepest werd. Juffen hadden niets in de gaten en het leek erop dat ze geen bal begrepen van hoe het jong in elkaar zat. We hebben acht jaar lang op school moeten knokken voor begrip én de juiste begeleiding.

Toen hij een jaar of negen werd, kreeg hij een Nintendo 64 van ons. Het was het begin van een hardnekkige gameverslaving. De Nintendo werd een paar jaar later aangevuld met een Playstation2. Urenlang kan hij op zijn slaapkamer doorbrengen met allerlei spellen. Daarnaast zijn stripboeken een grote liefhebberij. Verder heeft hij een abonnement op de Donald Duck en is het maar goed dat ikzelf vroeger zoveel Guust Flater en Lucky Luke heb verzameld, en vrouwlief helemaal weg was de X-Men en andere comics.

Op het moment dat de middelbare school in beeld kwam, begonnen we ons toch wel zorgen te maken. Het was op dat moment een bijzondere jongen, die best veel ondersteuning nodig had. We lieten hem goed onderzoeken via allerlei instanties. Hij kreeg senso-motorieke training om zijn bewegingsapparaat wat soepeler te maken. Ook was er extra gym buiten schooltijd en een ouder-kindgroep bij de plaatselijke GGD.
Ruim drie jaar geleden werd PDD-NOS bij hem vastgesteld, een aandoening in het autistisch spectrum. En dan niet de 'extraverte' versie, maar een introvertere vorm. Hij heeft die contactstoornis, aangevuld met een aantal ontwikkelingsstoornissen.
Tot op de dag van vandaag is het belangrijk dat hij weet waar hij aan toe is en dat hij ruim van te voren op de hoogte is van veranderingen. Bij nieuwe dingen of complexe (school)opdrachten overziet hij niet wat hij moet doen. Hij weet niet waar hij moet beginnen en dan dúrft hij niets te doen, uit angst om het verkeerd te doen. Als je samen met hem stapjes onderscheidt, dan kan hij het allemaal heel goed. Hij heeft alleen even dat stukje ondersteuning nodig.

De eerste twee jaar van het vmbo volgde hij op een speciale school voor jongeren die extra hulp en begeleiding nodig hebben. Vanaf het derde jaar doet hij de richting Groen op een kleine school in Twello.
Wat een bikkel. Ik zei nog: "Je mag een treinabonnement." Maar dat wilde hij niet. Iedere dag fietst hij elf kilometer heen naar school en ook weer elf kilometer terug naar huis.
Hij heeft een rugzakje waarmee we de ambulante ondersteuning op school kunnen financieren, en twee keer in de week gaat hij naar de studiebegeleiding van een orthopedagoog. Het resultaat is ernaar.
Want wat doet hij het geweldig. Zijn eindrapport van het derde leerjaar bevatte maar één cijfer onder de zeven. Dat was een zes voor gym.
In de praktijk komen zijn andere kwaliteiten naar boven. Hij blijkt een hardwerkende collega te zijn die veel plezier heeft in zijn werk. Zijn grote stage als hovenier bij een instelling heeft hij met een vette 'goed' afgerond. Momenteel werkt hij bij een grote restaurantketen in de ploeg die verantwoordelijk is voor het tuinonderhoud.

Tegelijkertijd pubert hij er lekker op los. Daar waar hij zich veilig voelt, zegt hij onbezonnen wat er in hem opkomt. Ook op school zoekt hij grenzen op en kan hij onverwacht uit de hoek komen. En hoeveel bazbo-eigenwijzigheid herken ik niet in hem? Het regent. "Een regenpak aan? Tuurlijk niet; ik ben niet gek!" "Ik doe het op mijn eigen manier, hoor!"
"Gaan jullie vanmiddag nog weg?" vraagt hij steevast iedere zondag. Hij vindt het heerlijk om alleen thuis te zijn. Niet dat hij dan de beest gaat uithangen, hoor. Nee, gewoon: het is het idee dat hij zijn eigen gang kan gaan. Meestal doet hij dan gewoon de dingen die hij anders ook doet: gamen en lezen.
Prachtig om te zien dat ook zijn motoriek verandert. Liep hij als leerling van de basisschool nog als een pinguïn; tegenwoordig heeft hij de nonchalante tred van Steven Seagal.

Zijn gevoel voor humor is geweldig. Hij kan halve shows van Bert Visser en Arie & Silvester navertellen. Hij ligt in een stuip bij allerlei malle films. Mijn Monty Python-verzameling ligt structureel bij hem op zijn slaapkamer.
Ook aan de eettafel lachen we wat af. Wat zei hij nou laatst weer? Ik had de soep van de avond ervoor aangepast. Vrouwlief vond hem véél te scherp. Zegt hij zachtjes dat zijn moeder het niet hoort: "Tja, één van de nadelen van getrouwd zijn. Moeder de vrouw is de baas." En een week of wat geleden was er een grote doos bezorgd door de post. Toen ik hem openmaakte, zaten er veel exemplaren van mijn eigen boek in. En wat zei die jongen? "Huh? Zoveel boeken? En je hebt er maar één geschreven!"

Kortom: ik maak mij geen moment meer zorgen om hem. Hij komt er wel. Samen zoeken we naar de juiste ondersteuning. Straks doet hij eindexamen vmbo en dan is het MBO in beeld. Ik heb er alle vertrouwen in. Zeker nu hij af en toe mailtjes krijgt van docenten: "Jij hebt de zaken goed voor elkaar. Wat een fijne leerling ben jij."
Zijn behoefte aan ondersteuning wordt steeds kleiner. Shit zeg, straks moet ik hem nog helemáál loslaten. Dat zal moeilijk worden, want het is zo fantastisch om hem te zien opgroeien en daar onderdeel van te zijn.

Vanaf vandaag mag hij officieel bromfiets rijden. Maar dat wil hij niet. Hij blijft fietsen. Geen bromfiets, geen modebiele telefoon, geen msn.
"Wat wil je later worden?" vroeg ik hem eens.
Zijn antwoord was: "Pa, ik wil liever mezelf blijven."
Mijn zoon, mijn knul, wat ben ik trots op hem. Mag dat?
En kan ik hem hier ook feliciteren met zijn verjaardag vandaag? Bij deze.

Apeldoorn, oktober 2008

Lees ook:

delen |